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美国应对阿尔茨海默病的照护经验

来源:中国社会报     发布时间:2018-12-10   浏览数:1555
  美国弗吉尼亚,一位退休的老人开办了一家应对阿尔茨海默病的训练中心。图为老人正对学生们讲解应对老年痴呆症的专业知识。 
  据《2015年世界阿尔茨海默病报告》预测,世界范围内现有超过4600万人罹患阿尔茨海默病。这一人数已超过西班牙的总人口,并有可能在2050年猛增到1.315亿人。当下,世界范围内老年阿尔茨海默病造成的经济花费已达到8180亿美元,到2018年,老年阿尔茨海默病将变成一个万亿美元的疾病。这意味着如果将老年阿尔茨海默病照护花费比做一个国家,这将是世界第十八大经济体,超过苹果、谷歌等商业巨擘的市值。 
  随着健康知识的普及和一些新闻见诸报端,世界各地的人们已经开始逐渐认识并了解老年阿尔茨海默病这一疾病,但仍有一些地方的老年阿尔茨海默病患者承受着歧视和社会隔离。 
  由于疾病的特殊性和人们的观念问题,老年阿尔茨海默病病人大多数采用居家照护的方式。据估计,居住在中低收入国家的老年阿尔茨海默病患者超过94%采取居家照护的方式。由此可知,病人生活状况的改善最关键的在于家庭。 
  当发现挚爱的亲人变得一天天健忘、冷漠、暴躁、出走、做出各种高风险行为的时候,很多家庭找不到很好的方式去应对。有的选择以“人老了,正常现象”为由视而不见,有的羞于启齿把这看做沉重的负担,但没有一个权威的声音告诉他们应该怎么做。老年阿尔茨海默病尚未找到治愈的方法,但家人和患者的共同努力可以有效延缓疾病的发展,提升患病老人的生活质量。对确诊之时惊慌失措的家庭提供科学的调试能引导患者家庭尽快回归正常的轨道,并开始为改善患者的生活质量而进行努力。 
  目前我国对老年阿尔茨海默病患者确诊之初这一阶段的引导、应对几乎鲜有涉足,而反观美国在这方面做得较为成熟,有很多经验值得借鉴。美国有多家权威的健康信息提供者向阿尔茨海默病患者家属提供帮助信息,制成简单易懂的手册教导家属在发现疾病之初应该怎么做。以WebMD为例,他们提供了从外部到内部重新整顿的建议,以帮助患病家庭尽快完成自我应对,走上正轨。 
 
  提升住家的安全性 
 
  住家安全对于阿尔茨海默病患者及家属而言至关重要。当发现亲人罹患阿尔茨海默病,家里一些小的改变可以使病人住得更安全、更舒服。 
  阿尔茨海默病人的住家改变囊括了门厅、厨房、浴室、卧室等几大部分,最基本的原则有三点:一是减少一切危险因素,包括确保门廊、通道无堆放的杂物以防跌倒;妥善收纳清洁用品、火柴、刀剪等各种危险品防止病人误伤;炉子上安装安全旋钮;将电灯等用电器放置在插座旁边,减少老人被电线绊倒的几率;收起假水果装饰品以防老人误食等等。二是保证明亮和坚固,例如在老人的床附近放一盏台灯或加装室灯开关;在老人夜间可能去的地方设置夜灯;在玻璃门、窗、家具等与眼睛平行的地方贴上贴纸、贴花进行标记,以确保患病老人能够清楚地看见玻璃;在淋浴间、浴缸内外均安上坚固的扶手;把易滑的小地垫更换成能覆盖绝大部分地板的地毯,并用黏合剂固定。三是发生紧急情况能最方便求助,例如检查门锁,确保其能正常工作且在紧急情况发生时能比较容易打开;将紧急联系人电话和家庭地址贴在家里电话机的旁边;如果有条件的话,可以安装类似婴儿监视器的监控系统帮助家人获知患病老人起床或需要帮助的状况等等。 
 
  制订一套未来计划 
 
  1.组建支持团队 
  照护罹患阿尔茨海默病的老人是一种重大的责任,个人无法承担。所以家人需要挑选出一些可以指望得上的帮手,充分考虑他们的长处和短处(包括生理上的、心理上的)、关系的远近、以及是否有其他要尽的义务,从而确定各自的分工、负担方式和负担程度,建立起一个高效、可持续的支持团队。在这一团队中,时间有限的高管可以给老人提供金钱支持,经济条件一般的亲属可以在老人身边提供力所能及的照料。 
  2.评估病人目前情况 
  照护开始之前,家人必须做的是跟患病老人共同度过一天,仔细观察他自己能做什么不能做什么,也可以请医生、康复专家或是老年社会工作者帮助评估他们的状况和需求。需要确定老人能否自己完成的事项包括:做饭、吃饭;洗澡、洗漱、使用厕所;自己穿衣服;到处走动;付账和理财;开车或使用公共交通工具;吃药;做家务等。家人可以根据老人的自理程度有针对性地确定今后需要提供哪些帮助。 
 
  搜集病人重要信息 
 
  在阿尔茨海默病老人发病初期,家属要尽快在得到其允许的前提下获知他本人的各项重要信息,信息包括以下两个方面:一、健康信息:血型、全部的健康状况、长期服用的药物、常看的医生的名字、有无过敏史、既往疾病、手术、治疗经历以及体检结果。二、财务信息:账户号码、银行结余、所持股票、基金、保险政策及支出、总资产、未偿债务、日常开支。被病人信赖并委托的家属需要替患病老人计划护理费用,支付账单,做出投资决策,并准备纳税申报。由于涉及金钱的事情容易在家庭里引起不和谐因素,所以也可以选择雇佣一个可信任的第三方,如注册会计师、家庭理财师、地产策划师或财务规划师。 
  3.记录病人重要记忆 
  随着患病老人记忆的退化,一些细节性的东西可能会被遗忘。家属需要在他们遗忘之前把这些事情记下来。上文所述实用的信息很关键,但感性的东西一样重要。一些重要记忆可能在老年人状况恶化后成为帮助他延缓负向发展的关键工具。不断用一些他生命中切实发生过、在他脑中留有印象的事情去提醒他,甚至重演过去的某件事,有可能带动患病老人想起更多的事情。 
  4.建立保管箱 
  除了记录信息,将重要证件、契约的实物收集起来并建立保管箱也是一个重要的环节。家人需收集患病老人的出生证明、空白支票、汽车所有权、契约(房地产、个人财产、墓地)、驾照、家谱或家族记录、健康保险卡、保险政策和卡、法律文件、银行账号列表、信用卡、借记卡、医用器材类型清单、结婚证、用药记录、医疗卡、兵役序列号、器官捐赠卡、护照、个人财产清单、社会保障卡、股票证书等各类证件,确保未来发生重大事件时,能快速、有条理地帮助老人处理,因为一旦老人失去记忆,在突发事件到来之际,一些证件位置的不明将给老人及家庭带来巨大的麻烦,甚至贻误时机,造成不可估量的后果。   
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